1. KIF11 Netzwerktreffen 2019

Am 13. Juli 2019 war es endlich soweit: sechs Familien aus Deutschland kamen zusammen, um sich kennenzulernen. Ein emotionales Erlebnis! Noch nie gesehen und doch so vertraut, als wären wir eine große Familie.

Denn: KIF11 verbindet!

Das kleinste KIF11 Kind ist gerade ein Jahr geworden. Das älteste Kind ist 9 Jahre alt. Anfängliche Scheu? Keine Spur! Die Kinder sind sofort ein Herz und eine Seele. Es wurde direkt gekuschelt und los gespielt.
Die Eltern konnten zugleich darüber staunen, wie ähnlich sich die Kinder sind: charakterlich, aber auch optisch.

Freitagabend stand ein gemeinsames Abendessen auf dem Programm, um sich zu beschnuppern. Nach den teilweise weiten Anreisen, fielen alle aber früh und hundemüde ins Bett – Kräfte sammeln für den nächsten Tag.

Die Kinder wurden den ganzen Samstag von einem 5-köpfigen Team professionell und liebevoll betreut.

Nachdem die Eltern nach dem Frühstück die Kinder versorgt wussten, konnte der offizielle Teil des Netzwerktreffens starten.

Der Schwerpunkt 2019 lag auf dem Thema Lymphe.

Carina Mainka als Vorsitzende des Vereins KIF11 Kids e.V., begrüßte die Anwesenden und übergab das Wort direkt an Dr. med. Pablo Lorini, Facharzt für Humangenetik der Universitätsklinik Halle (Saale).

Dr. Lorini betreut eine betroffene Familie und erläuterte den Teilnehmern die Grundlagen Genetik und beantwortete spontan etliche Fragen.

Dr. Oberlin, leitender Oberarzt der Földiklinik Hinterzarten, führte in die Grundlagen der primären Lymphödeme und speziell in die intestinale Lymphangiektasie ein. Während des gemeinsamen Frühstücks, hatten alle Familien auch kurz Zeit für ein 4-Augen Gespräch mit ihm. Ein Arztbesuch in angenehmer Atmosphäre sozusagen.

Nach einer kleinen Mittagspause fand eine Diskussionsrunde mit Stephanie Müller (Facebook-Profil: Butterfly’s Lymphielife). Stephanie, selbst Betroffene der seltenen intenstinalen Lymphangiektasie, gab einen Einblick, wie sie heute als Erwachsene damit umgeht und was ihr bei der Ernährung wichtig sei.

Das Thema „intestinale Lymphangiektasie“ rundete die Firma Dr. Schär ab. Fr. Holzschneider und Fr. Heidt stellten die Kanso-Produktpalette, mit etwas Hintergrundinformationen zu kurz, mittel- und langkettigen Fetten im Rahmen einer MCT-Diät vor. Nebenbei konnten Eltern und Kinder auch deren leckere Kuchen und Nachspeisen probieren.

Der Winzerhof Baumann in Wertheim-Dertingen verschaffte für all das eine angenehme Wohnzimmer-Atmosphäre.

Die Verpflegung tagsüber sowie der gemütliche Grillabend konnten durch großzügige Spenden gedeckt werden.

An dieser Stelle ein herzliches Dankeschön:

  • an Dr. Oberlin und Dr. Lorini, die die weite Anreise auf sich genommen haben, um ihr Fachwissen zu teilen und auch zukünftig unseren Verein unterstützen möchten.
  • an Stephanie Müller, die extra aus der Schweiz anreiste, um aus Ihrem Leben zu erzählen.
  • an die Firma Dr. Schär, für das MCT-Buffet.
  • an alle Helfer vor und hinter den Kulissen, sei es bei der Kinderbetreuung, der Essenverpflegung, Shuttle-Dienst etc..
  • an alle Spender, die sich im Rahmen der Veranstaltung berührt fühlten und unserem Verein somit auch weitere Events ermöglichen.
  • an alle KIF11 Familien, die trotz des stressigen Alltags, die Kraft fanden für die weite Anreise und das Event mit Leben füllten.

Und der größte Dank geht an alle KIF11 Kinder! Ihr habt mit eurer guten Laune, dass Wochenende perfekt gemacht. Alle Kinder waren total unkompliziert, man hörte kaum ein weinen oder nörgeln.
Ihr seid einfach unser Sonnenschein!