Nach einer langen Corona-Pause war es endlich wieder soweit! Wir durften unser zweites Familien-Camp stattfinden lassen. 

In diesem Jahr trafen sich in dem Jugendbegegnungshaus Windrad in Würzburg sieben Familien aus ganz Deutschland. Alte und auch neue Gesichter – eine schöne Mischung.

Sie kennen sich teilweise (noch) nicht persönlich, fühlen sich aber bereits vorab im Herzen verbunden.

Sie haben eine Gemeinsamkeit: ihre Kinder haben alle den seltenen Gendefekt KIF11. Alle unterschiedlich ausgeprägt, mit einem anderen Themenschwerpunkt.

Und nun sitzen diese Eltern in einem Stuhlkreis zusammen und man sieht immer wieder zustimmendes Nicken, Tränen die gemeinsam getrocknet werden und freudige Lacher. Die Gespräche sind schnell sehr tiefgründig und offen. Begleitet wurden die Gesprächsrunden durch die systemische Familienberaterin und Frühförderin Elisa Diaz Perez aus Köln. 

Es wurden viele individuelle Fragestellungen diskutiert, teilweise auf Basis von Videomaterial:

Wie gehe ich mit dem herausfordernden Verhalten meines Kindes mit Behinderung um? Dieses Verhalten zeigt sich z.B. durch schlagen, schubsen, spucken, weglaufen, verweigern uvm.

Wie gehe ich das Trocken werden bei einem Kind mit Behinderung an? 

Bei einem gemeinsamen Kaminabend mit Elisa konnten die Eltern sich darüber austauschen, wie die Behinderung dem Kind selbst, Geschwisterkindern, Familienmitgliedern oder auch Fremden erklärt werden kann. Keine leichte Aufgabe die richtigen Worte zu finden. 

Rita Negele-Strauß (Lymphologische Schwerpunktpraxis Waiblingen) stellte das Lymphsystem vor und beantwortete viele Fragen. Das war auch für Eltern interessant, deren Kinder heute (noch) keine Lymphödeme entwickelt haben. So sind Eltern mit KIF11 Kids in der Lage, Probleme des Lymphsystems frühzeitig zu erkennen und die richtigen Ansprechpartner zu kontaktieren. Die Eltern mit Lymphe-Kindern sammelten wichtige Tipps zum Selbstmangement des Ödems.

Natürlich gab es für die Lymph-Kids auch eine Runde manuelle Lymphdrainage und eine praktische Einheit für Interessierte zur Kompressionsbestrumpfung und Bandagen. Und die Lymph-Kinder durften dadurch erfahren, dass sie nicht die einzigen Kinder sind, die Kompressionsstrümpfe tragen.

Neben der Lymph-Therapie wurden die Kids durch Ehrenamtliche betreut und hüpften sich in einer Hüpfburg müde. (Hüpfen regt den Lymphfluss an und macht zudem Spaß) Auch sonst, war für viel Spielprogramm gesorgt.

Am Nachmittag gab es eine kurze Auszeit für alle mit einem Mini-Konzert mit Kinderhit-Klassikern durch den gemeinnützigen Verein „Musik schenkt Lächeln e.V.“.

Ein wahrer Tanz-Spaß für Groß und Klein. 

Die KIF11 Familie ist über das Wochenende wieder ein Stück zusammengewachsen und es hat wieder gezeigt, wie wichtig die Selbsthilfe ist.

Ein herzliches Dank an Julia Vornberger, Familienfotografie Würzburg, die die Impressionen ehrenamtlich für uns festgehalten hat.