8 deutschsprachige Familien (Stand 2019) teilen das gleiche Schicksal und packen es gemeinsam mit Fachexperten und Föderern an, um die Diagnose für zukünftige Familien einfacher zu machen. 

Unsere Vereinsziele:

• Information und Beratung von Betroffenen und ihrer Familien:
  keiner muss sich mit der Diagnose allein gelassen fühlen!
• Förderung von Elterngesprächskreisen zum Erfahrungsaustausch:
  regelmäßige Treffen in Deutschland
• Das Sammeln von Informationen mit dem Ziel, das Leben der Familien zu erleichtern:
  Studien sind teilweise nur auf Englisch verfügbar, wir möchten das jede Familie Zugang zu den Informationen erhält
• Erfahrungsaustausch mit nationalen und internationalen Organi-sationen, die eine ähnliche Zielsetzung haben 
• Vertretung der Anliegen der Betroffenen in der Öffentlichkeit
• Information der Ärzteschaft, Anregung und Unterstützung von Wissenschaft und Forschung 

Hier finden Sie unsere ausführliche Vereinssatzung:

Satzung KIF11 Kids e.V. (Stand 14.01.2019)

Wir freuen uns über jedes neue Mitglied in unserem Verein!