Von Geburt an ist bei vielen Kindern das Thema „Essen“ eine Herausforderung. Sei es mit einem fehlenden Saug- oder Schluckreflex oder durch tagelange Essensverweigerung.

Die Folge: die Kinder nehmen kaum zu und zwangsläufig schlittert man der Diagnose „Gedeihstörung“ oder „Essstörung“ entgegen.

Das bringt Eltern an den Rande des Verstandes und gemeinsame Essenssituationen werden unerträglich!

Kamen die Kinder noch mit einem durchschnittlichen Geburtsgewicht auf die Welt, verlassen Sie schon im ersten Lebensjahr deutlich die Gewichtsnorm.

Bei vielen Kindern wird/wurde medizinisch mit hochkalorischer Nahrung unterstützt, teilweise mit Hilfe einer Sonde.
Ein(e) Kindergastroenterologe/in berät, welcher Weg sinnvoll sein kann.

Warum die Kinder oft kein Hungergefühl haben und tagelang wenig bis kaum Essen bleibt aktuell ein Rätsel.

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Ein möglicher Grund für die geringe Gewichtszunahme, Durchfall & Erbrechen:

Wir raten allen KIF11 Kindern auf die Diagnose „Waldmann-Syndrom“, auch „intestinale Lymphangiektasie mit Eiweißverlust“ genannt, zu testen.
Diese Diagnose ist bisher ein noch nicht beschriebener Bestandteil des Gendefektes. Ein wissenschaftlicher Artikel dazu, ist jedoch in Arbeit.
Die fachlichen Berater innerhalb des Vereins helfen bei der Verdachtsdiagnose gerne weiter.

Worum es bei dem Waldmann-Syndrom geht, erklärt das Video in Kürze:

Wenn die Diagnose „Waldmann-Syndrom“ bestätigt ist, unterstützt der Verein gerne mit Erfahrungen zur MCT-Diät.