We stand with patients from Ukraine. If you have the rare diseases KIF11 and/or primary/secondary lymphedema and you need support in Germany, please reach out. Please find also important links for support here:https://www.eurordis.org/ukraineresourceshttps://www.achse-online.de/de/Aktuelles/2022/Ukrainehilfe.php

Wir sind stolz, dass wir als Verein bereits Teil eines europäischen Netzwerks sind und gemeinsam für mehr Forschung und Aufmerksamkeit beim Thema Lymphödeme kämpfen können.

Der Herbst, der Herbst, der Herbst ist da!  Mit seinen schönen bunten Blättern bringt er leider auch die Erkältungszeit mit sich. Ein kleiner Husten, Schnupfen, Heiserkeit ist nicht weiter schlimm – natürlich! 3 Tage ins Bett und “gut ist es”.  Was bedeutet das jedoch für unsere KIF11 Buddies?  Bei KIF11 Kindern dauert die Regeneration einfach…

Unser Sohn Paul wurde eine Woche vor Weihnachten geboren. Was ein tolles und unglaublich schönes Weihnachtsgeschenk! Unsere Freude wurde leicht getrübt, als wir seine ausgeprägten Lymphödeme sahen. Das war der Anfang einer langen „KIF11-Reise“. Ärzte und Therapeuten in unserem Umfeld schienen mit uns etwas überfordert. Und jeder Schritt schien uns viiiiieeeel zu lange zu dauern…